# 台湾健保数据很完整，但外国专家还是查不到：我从一页 ODT 做了一个中英日重大伤病查询工具 > 台湾健保的公开数据完整、结构化好，但跨语言、互动化的入口还没长出来。从一个日商在台子公司案的会议现场痛点出发，记录为什么把「重大伤病 30 大项」做成中、英、日三语工具页，并启动 paulkuo.tw 的「再生医疗科技」系列。 - Author: Paul Kuo（郭曜郎） - Date: 2026-04-29 - Pillar: 沉思与记忆 / Reflections & Memory - Tags: 再生医疗, 台湾健保, 重大伤病, ICD-10, 公开数据, 跨语言, 生医产业 - Canonical: https://paulkuo.tw/zh-cn/articles/nhi-bilingual-data-gap/ - Language: Simplified Chinese (简体中文) - Translation: AI-translated from the zh-Hant (Traditional Chinese) original - Original (zh-Hant): https://paulkuo.tw/articles/nhi-bilingual-data-gap.md - Site index for LLMs: https://paulkuo.tw/llms.txt --- > **TL;DR** — 台湾健保公开数据完整、结构化好，但跨语言、互动化的入口还没长出来。当再生医学变成全球显学，这个「公开数据的下一个界面」，正是值得补上的缺口。我从自己用得到的开始：把卫福部健保署「重大伤病 30 大项」做成中、英、日三语可查的工具页，并在 paulkuo.tw 开一个「再生医疗科技」内容系列。
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一开始的规划，和案子后来的发展方向很不同。 2024 年，台湾某医疗科技公司希望通过世朋国际，把台湾细胞工厂的建置与营运服务带到日本。这个项目仰赖的是台湾半导体供应链长期累积的建厂 know-how 与生态系，包括无尘室标准、制程验证、设备协力厂网络，以及施工团队的纪律。他们整合了一套适合细胞治疗的厂房设计，要做成 turn-key system 移植到日本去生产。 经过一年多探索，这个案子不再只是单纯把台湾服务输出到日本，而是逐渐发展成台日之间更深层的合作。2025 年中，双方规划在台湾设立日商子公司，目标是把某项针对特定难治疾病的细胞治疗方案，在台湾完成落地。世朋国际在这个案子中，负责台湾端的协调工作。董事长李建樑（Jerry）担任主要沟通人，我以策略长与伙伴的身分进入。 而我们合作的医学顾问，是台湾人，从小去日本。他用日文和英文工作。但他不读中文，因此台湾健保与药事相关资料，对他来说多了一层语言门槛。 我们很常在替他预备资料：台湾健保的「重大伤病」是怎么归类的、ICD-10 在台湾的适用版本、某个诊断的证明有效期限⋯⋯这些都是在台湾进行药事申请前，必须先厘清的基础信息。 然后我打开[健保署官网的「重大伤病项目」页](https://www.nhi.gov.tw/ch/cp-6086-caf5f-2957-1.html)。 中文版数据完整：30 大项、ICD-10-CM 编码、证明有效期、法规历次修订。六组文件下载链接排在那里，PDF、ODT、ODS 三种格式都有，内容是齐的。 英文版虽然有对应页，名称是 [Patients with Catastrophic Illnesses or Rare Diseases](https://www.nhi.gov.tw/en/cp-90-d4e0a-18-2.html)，但内容主要是制度概念的文字说明，例如什么是重大伤病、如何申请，以及申请后有哪些福利。但对日方医疗专家来说，这些制度概念是可以理解但不够细致。他们需要的是「手上这个诊断对应哪个编码、属于哪一大项、证明期限多久」这种可查的对照表。这种可查询、可对照的细节数据，目前主要只存在于中文版文件中。 日文版没有对应页。 所以每次要回答日方专家的问题，我都得先下载中文版 ODT，滑到第三页找到对应条目，再把那段繁体中文翻成日文或英文，贴回 LINE 或 email 给他们。 数据其实找得到。只是找到之后，还必须经过一个人转译、整理，才真的能被跨语言合作现场使用。 --- ## 公开数据够齐，下一个进化在界面 实际上，若以数据完整度与公开格式来看，健保署的数据公开在亚洲已经是相当前段班。 「重大伤病项目」这页从 104 年（2015）就有完整版本，每次法规修订都同步更新文件。最新版是 113 年 9 月 16 日修订、114 年 1 月 1 日起适用，配合 ICD-10-CM/PCS 2023 年版。同一个文件夹里保留 6 个历史版本，从 104 年前适用到最新版都查得到，做制度演化研究、跨年度对照都直接可用。 格式上，PDF 有了，方便阅读；ODT、ODS 也有了，方便编辑。30 大项的 ICD-10-CM 编码、证明有效期限、子项细分，全部结构化呈现。 也就是说，从数据内容与结构来看，健保署已经把基础做得相当完整。 真正缺少的，不是数据本身，而是「跨语言、互动式、可分享」的界面层。 如果你需要的是「打开网页、输入一个诊断词，立刻看到对应的重大伤病编号、有效期、分类章节，并能切换成英文或日文版本给合作对象看」这样的入口，目前还没长出来。 --- ## 全球公开数据都在重新被界面化，对人对机器都要更友善 把镜头拉远看，这不是哪一个国家的问题。 AI 时代的信息查询方式正在改变。十年前我们通过 Google 搜索找数据；五年前通过 Wikipedia 整理过的条目找；现在越来越多人是通过 ChatGPT、Perplexity、Claude 直接问。下一个世代的用户，甚至可能不再先「打开官网」查数据。他们会直接问 AI，而 AI 需要能从多语、结构化、可互动的开放界面中取得答案。 这意味着所有国家的公开数据，都面临同一个进化压力：从「下载式静态文件」变成「机器可读、跨语言、互动可查」的界面层。日本厚生労働省、美国 CMS、英国 NHS、新加坡 MOH、加拿大 Health Canada，都在不同进度上面对同一个课题：如何让公开数据不只「公开」，还能被不同语言、不同专业背景的人真正使用。这件事没有任何一个国家已经完全做完。 台湾有自己的优势。单一支付者制的健保，数据整合度全球少有；ICD-10 编码跟「重大伤病」「特殊照护」「健保给付」绑定得很紧，逻辑一致；制度更新也快。再生医疗双法已于 2024 年 6 月制定公布、2026 年 1 月 1 日施行，是全球罕见的立法与施行速度。 因此，问题不只是谁快谁慢，而是这个全球性的数据界面进化，还在持续优化与发展中。 --- ## ICD-10 不是查维基 我接触 ICD-10，不是从维基百科开始的。我大学念生命科学系，更早是医检师。那时候在医疗现场的电脑系统里，跑的就是这套疾病分类编码。国际疾病分类第十版有两万多个代码，每个字母代表一个系统大类：A 是传染病、C 是恶性肿瘤、I 是循环系统、M 是肌肉骨骼及结缔组织、Q 是先天畸形⋯⋯这个结构我知道。 台湾健保把 ICD-10 跟「重大伤病项目」绑在一起。同样一个诊断，挂在不同章节下面，证明有效期限不一样，免部分负担的范围不一样，后续能走的给付路径也不一样。这层在地制度设计，背后是台湾健保三十年累积下来的逻辑。 健保署官网把这些数据完整公开，PDF、ODT、ODS 三种格式都有。内容是齐的。 只是内容再完整，只要合作对象不读中文，就仍然需要有人把文件里的数据转成对方能理解、能使用的语言与格式。 --- ## 从一页 ODT 开始，补一个入口 我为什么从「重大伤病 30 大项」开始？因为这正是我曾经为了工作需求，实际整理、消化过的一份文件。下载 ODT、对照 ICD-10、把 30 大项在脑中编成一张结构表，这个过程本身是我自己学习台湾健保制度的好机会。 但整理完之后，这些内容原本只停留在我的脑中，以及几封 email 草稿里。如果这份消化过的内容对我的合作对象有价值，那它对下一个从日本回来的台湾专业人士、对下一个从美国来台湾评估投资的 BD、对下一个刚拿到诊断想知道后续权益的家属、对下一个在准备药事申请的法规顾问，应该都有价值。 工具页不是要取代健保署的官方数据。它是站在政府已经做好的基础上，补上一个「[跨语言、可互动](/tools/nhi-catastrophic-illness/)」的入口。原始文件链接会放在工具页显眼处，用户随时可以回到卫福部官网确认最新版本。 这只是第一块砖。后面还可以继续补上更多内容。 --- ## 为什么从这个系列开始 为什么会想开「再生医疗科技」这个系列？ 专业层面：再生医疗双法已于 2024 年 6 月制定公布、2026 年 1 月 1 日施行，台湾再生医学的游戏规则正在重新校准，产业也正在进入新的起跑阶段。但如果用英文或日文查询，会发现台湾再生医疗的制度脉络、产业进展与关键数据，仍缺乏完整而容易理解的入口。当后 AI 社会中的医疗、再生医学与长寿服务逐渐成为全球显学，台湾有足够的产业与制度基础参与其中。只是目前相关数据的可及性，仍是一个尚未成熟的入口。 个人层面，我从 2024 年开始接触外泌体与细胞治疗相关服务，也因此更常从用户、家属与产业参与者三个角度思考这个领域。不过，个人体验不等于疗效证据，我也不打算把它写成见证；真正值得讨论的，是这个产业进入制度化、数据化与国际化之后，台湾需要什么样的知识入口。 此外，三十年前我刚踏入生命科学与医检相关领域时，台湾生物科技正处在「即将起飞、但尚未真正起飞」的阶段。后来回头看，生命科学、医检、AI、跨境合作这些原本分散的经验，竟然在这个题目上接起来了。如果这个产业即将进入成长期，就会需要更多让不同背景读者都能理解、查询与使用的入口。 paulkuo.tw 的「再生医疗科技」系列从这一篇开始，后面我会慢慢补上自己在工作现场用得到，也希望其他人能用得上的整理。如果你对「自建数据基础设施」这个方向有兴趣，可以参考我之前写的[个人健康数据基础设施](/zh-cn/articles/personal-health-data-infrastructure/)，那是同一个逻辑放在个人尺度做的版本。如果你也曾经和我一样，被一页看似公开、但不容易跨语言使用的 ODT 文件卡住，这个系列也许会用得上。 第一篇就先从这页开始。 --- ## 名词对照（Glossary） - **ODT**（OpenDocument Text）：开放文件文字格式。类似 .docx 但采开放授权，可用 LibreOffice、Google Docs、Microsoft Word 开启。 - **ODS**（OpenDocument Spreadsheet）：开放文件试算表格式。类似 .xlsx 但采开放授权，可用 LibreOffice、Google Sheets、Microsoft Excel 开启。 - **PDF**（Portable Document Format）：可携式文件格式。跨平台阅读为主，内容固定、不易编辑。 - **ICD-10-CM/PCS**（International Classification of Diseases, 10th Revision, Clinical Modification / Procedure Coding System）：台湾健保目前采用的疾病诊断与处置编码基础。ICD-10 为世界卫生组织（WHO）发布的国际疾病分类；ICD-10-CM 是以 ICD-10 为基础的临床修正版，主要由美国 NCHS／CMS 维护；ICD-10-PCS 则用于住院处置分类，由美国 CMS 发布。台湾健保配合 2023 年版 ICD-10-CM/PCS 进行转版与本地化对照。 - **重大伤病**（Catastrophic Illness）：依《全民健康保险保险对象免自行负担费用办法》第二条附表一指定的 30 大项疾病分类。取得重大伤病证明后，相关治疗免部分负担。 - **再生医疗法**：规范医疗机构执行细胞治疗技术的法律，2024 年 6 月制定公布、2026 年 1 月 1 日施行。管的是「医疗端」。 - **再生医疗制剂条例**：规范药厂研发、制造、上市再生医疗产品（含细胞治疗药物）的法律，2024 年 6 月制定公布、2026 年 1 月 1 日施行。管的是「药厂端」。两部法律合称「再生医疗双法」。 - **turn-key system**：整套可直接使用的系统。 - **GMP**（Good Manufacturing Practice）：药品优良制造规范。医药产品生产质量的国际标准。 --- **说明**：本文为公开数据整理与制度观察，不构成医疗、法律或健保申请建议。重大伤病资格、证明效期与适用范围，仍应以卫生福利部中央健康保险署最新公告、医师诊断与主管机关认定为准。