TL;DR — 台湾健保公开数据完整、结构化好,但跨语言、互动化的入口还没长出来。当再生医学变成全球显学,这个”公开数据的下一个界面”,正是值得补上的缺口。我从自己用得到的开始:把卫福部健保署”重大伤病 30 大项”做成中、英、日三语可查的工具页,并在 paulkuo.tw 开一个”再生医疗科技”内容系列。
一开始的规划,和案子后来的发展方向很不同。
2024 年,台湾某医疗科技公司希望透过世朋国际,把台湾细胞工厂的建置与营运服务带到日本。这个项目仰赖的是台湾半导体供应链长期累积的建厂 know-how 与生态系,包括无尘室标准、制程验证、设备协力厂网络,以及施工团队的纪律。他们整合了一套适合细胞治疗的厂房设计,要做成 turn-key system 移植到日本去生产。
经过一年多探索,这个案子不再只是单纯把台湾服务输出到日本,而是逐渐发展成台日之间更深层的合作。2025 年中,双方规划在台湾设立日商子公司,目标是把某项针对特定难治疾病的细胞治疗方案,在台湾完成落地。世朋国际在这个案子中,负责台湾端的协调工作。董事长李建梁(Jerry)担任主要沟通人,我以策略长与伙伴的身份进入。
而我们合作的医学顾问,是台湾人,从小去日本。他用日文和英文工作。但他不读中文,因此台湾健保与药事相关资料,对他来说多了一层语言门槛。
我们很常在替他准备资料:台湾健保的”重大伤病”是怎么归类的、ICD-10 在台湾的适用版本、某个诊断的证明有效期限……这些都是在台湾进行药事申请前,必须先厘清的基础信息。
然后我打开健保署官网的”重大伤病项目”页。
中文版资料完整:30 大项、ICD-10-CM 编码、证明有效期、法规历次修订。六组文件下载链接排在那里,PDF、ODT、ODS 三种格式都有,内容是齐的。
英文版虽然有对应页,名称是 Patients with Catastrophic Illnesses or Rare Diseases,但内容主要是制度概念的文字说明,例如什么是重大伤病、如何申请,以及申请后有哪些福利。但对日方医疗专家来说,这些制度概念是可以理解但不够细致。他们需要的是”手上这个诊断对应哪个编码、属于哪一大项、证明期限多久”这种可查的对照表。这种可查询、可对照的细节资料,目前主要只存在于中文版文件中。
日文版没有对应页。
所以每次要回答日方专家的问题,我都得先下载中文版 ODT,滑到第三页找到对应条目,再把那段繁体中文翻成日文或英文,贴回 LINE 或 email 给他们。
数据其实找得到。只是找到之后,还必须经过一个人转译、整理,才真的能被跨语言合作现场使用。
公开数据够齐,下一个进化在界面
实际上,若以数据完整度与公开格式来看,健保署的数据公开在亚洲已经是相当前段班。
“重大伤病项目”这页从 104 年(2015)就有完整版本,每次法规修订都同步更新文件。最新版是 113 年 9 月 16 日修订、114 年 1 月 1 日起适用,配合 ICD-10-CM/PCS 2023 年版。同一个文件夹里保留 6 个历史版本,从 104 年前适用到最新版都查得到,做制度演化研究、跨年度对照都直接可用。
格式上,PDF 有了,方便阅读;ODT、ODS 也有了,方便编辑。30 大项的 ICD-10-CM 编码、证明有效期限、子项细分,全部结构化呈现。
也就是说,从数据内容与结构来看,健保署已经把基础做得相当完整。
真正缺少的,不是数据本身,而是”跨语言、互动式、可分享”的界面层。
如果你需要的是”打开网页、输入一个诊断词,立刻看到对应的重大伤病编号、有效期、分类章节,并能切换成英文或日文版本给合作对象看”这样的入口,目前还没长出来。
全球公开数据都在重新被界面化,对人对机器都要更友善
把镜头拉远看,这不是哪一个国家的问题。
AI 时代的信息查询方式正在改变。十年前我们透过 Google 搜索找资料;五年前透过 Wikipedia 整理过的条目找;现在越来越多人是透过 ChatGPT、Perplexity、Claude 直接问。下一个世代的用户,甚至可能不再先”打开官网”查资料。他们会直接问 AI,而 AI 需要能从多语、结构化、可互动的开放界面中取得答案。
这意味着所有国家的公开数据,都面临同一个进化压力:从”下载式静态文件”变成”机器可读、跨语言、互动可查”的界面层。日本厚生劳动省、美国 CMS、英国 NHS、新加坡 MOH、加拿大 Health Canada,都在不同进度上面对同一个课题:如何让公开数据不只”公开”,还能被不同语言、不同专业背景的人真正使用。这件事没有任何一个国家已经完全做完。
台湾有自己的优势。单一支付者制的健保,数据整合度全球少有;ICD-10 编码跟”重大伤病""特殊照护""健保给付”绑定得很紧,逻辑一致;制度更新也快。再生医疗法跟再生医疗制剂条例 2026 年 2 月 25 日才正式施行,是全球罕见的速度。
因此,问题不只是谁快谁慢,而是这个全球性的数据界面进化,还在持续优化与发展中。
ICD-10 不是查维基
我接触 ICD-10,不是从维基百科开始的。我大学念生命科学系,更早是医检师。那时候在医疗现场的电脑系统里,跑的就是这套疾病分类编码。国际疾病分类第十版有两万多个代码,每个字母代表一个系统大类:A 是传染病、C 是恶性肿瘤、I 是循环系统、M 是肌肉骨骼及结缔组织、Q 是先天畸形……这个结构我知道。
台湾健保把 ICD-10 跟”重大伤病项目”绑在一起。同样一个诊断,挂在不同章节下面,证明有效期限不一样,免部分负担的范围不一样,后续能走的给付路径也不一样。这层在地制度设计,背后是台湾健保三十年累积下来的逻辑。
健保署官网把这些数据完整公开,PDF、ODT、ODS 三种格式都有。内容是齐的。
只是内容再完整,只要合作对象不读中文,就仍然需要有人把文件里的数据转成对方能理解、能使用的语言与格式。
从一页 ODT 开始,补一个入口
我为什么从”重大伤病 30 大项”开始?因为这正是我曾经为了工作需求,实际整理、消化过的一份文件。下载 ODT、对照 ICD-10、把 30 大项在脑中编成一张结构表,这个过程本身是我自己学习台湾健保制度的好机会。
但整理完之后,这些内容原本只停留在我的脑中,以及几封 email 草稿里。如果这份消化过的内容对我的合作对象有价值,那它对下一个从日本回来的台湾专业人士、对下一个从美国来台湾评估投资的 BD、对下一个刚拿到诊断想知道后续权益的家属、对下一个在准备药事申请的法规顾问,应该都有价值。
工具页不是要取代健保署的官方数据。它是站在政府已经做好的基础上,补上一个”跨语言、可互动”的入口。原始文件链接会放在工具页显眼处,用户随时可以回到卫福部官网确认最新版本。
这只是第一块砖。后面还可以继续补上更多内容。
为什么从这个系列开始
为什么会想开”再生医疗科技”这个系列?
专业层面:再生医疗法跟再生医疗制剂条例 2026 年 2 月 25 日才施行,台湾再生医学的游戏规则正在重新校准,产业也正在进入新的起跑阶段。但如果用英文或日文查询,会发现台湾再生医疗的制度脉络、产业进展与关键资料,仍缺乏完整而容易理解的入口。当后 AI 社会中的医疗、再生医学与长寿服务逐渐成为全球显学,台湾有足够的产业与制度基础参与其中。只是目前相关数据的可及性,仍是一个尚未成熟的入口。
个人层面:我自己 2024 年开始,在朋友的诊所试了外泌体相关的疗程,持续了大约一年半。没有戏剧化的转变,只有一些生活上感受到的小差异:身体能量比较稳、精神比较好,喝酒后比较不容易有明显不适。其他面向还在观察中。我不打算把这个体感包装成什么神奇见证,但作为一个在 2024 年愿意自己花钱尝试的人,我确实相信这个产业会逐渐发展起来。
此外,三十年前我刚踏入生命科学与医检相关领域时,台湾生物科技正处在”即将起飞、但尚未真正起飞”的阶段。后来我转换跑道,原本以为自己不会再有机会深入参与这个领域。没想到进入 AI 社会之后,几乎所有领域都开始被数字化重新改写,过去走过的路,也在新的脉络下重新接上了。
想到乔布斯(Steve Jobs)于 2005 年在斯坦福大学毕业典礼上的演讲:
“你无法在展望未来时将点滴串联起来,唯有在回首过去时,你才会发现这些点滴是如何连结的。所以你必须相信,这些生命中的点点滴滴,未来一定会以某种形式串联在一起。你必须相信某些东西,可能你的直觉、命运、生命、业力(karma),或是任何东西。因为相信这些点滴会在未来串联起来,会带给你追随内心的勇气,即使它引领你走上一条不寻常的道路,那也将会是决定人生胜负的关键。”
如果这个产业即将进入成长期,就会需要更多让不同背景读者都能理解、查询与使用的入口。
paulkuo.tw 的”再生医疗科技”系列从这一篇开始,后面我会慢慢补上自己在工作现场用得到,也希望其他人能用得上的整理。如果你对”自建数据基础设施”这个方向有兴趣,可以参考我之前写的个人健康数据基础设施,那是同一个逻辑放在个人尺度做的版本。如果你也曾经和我一样,被一页看似公开、但不容易跨语言使用的 ODT 文件卡住,这个系列也许会用得上。
第一篇就先从这页开始。
名词对照(Glossary)
- ODT(OpenDocument Text):开放文档文字格式。类似 .docx 但采用开放授权,可用 LibreOffice、Google Docs、Microsoft Word 打开。
- ODS(OpenDocument Spreadsheet):开放文档电子表格格式。类似 .xlsx 但采用开放授权,可用 LibreOffice、Google Sheets、Microsoft Excel 打开。
- PDF(Portable Document Format):便携式文档格式。跨平台阅读为主,内容固定、不易编辑。
- ICD-10-CM/PCS(International Classification of Diseases, 10th Revision, Clinical Modification / Procedure Coding System):世界卫生组织制定的国际疾病分类第十版。CM 是临床诊断码(共两万多个),PCS 是住院手术操作码。台湾健保自 2016 年起全面采用,并由卫福部参照美国 CMS 的年度版本,进行台湾版的更新与本地化调整。
- 重大伤病(Catastrophic Illness):依《全民健康保险保险对象免自行负担费用办法》第二条附表一指定的 30 大项疾病分类。取得重大伤病证明后,相关治疗免部分负担。
- 再生医疗法:规范医疗机构执行细胞治疗技术的法律,2026 年 2 月 25 日施行。管的是”医疗端”。
- 再生医疗制剂条例:规范药厂研发、制造、上市再生医疗产品(含细胞治疗药物)的法律,2026 年 2 月 25 日施行。管的是”药厂端”。两部法律合称”再生医疗双法”。
- turn-key system:整套可直接使用的系统。
- GMP(Good Manufacturing Practice):药品优良制造规范。医药产品生产质量的国际标准。
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